El doctor Ricardo Martino conoce bien el proceso de final de la vida ya que ha acompañado a miles de niños en su tránsito a la muerte. De ahí que tenga muy claro que los niños enfermos merecen vivir de la mejor manera posible su enfermedad. Es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, unidad que creó de la nada y que se ha convertido en un referente en España.
¿En qué consiste su trabajo?
Atendemos a niños con enfermedades incurables desde el momento del diagnóstico. Sus dolencias impactan mucho al propio niño, pero también a su familia, pues la vida de la familia se reorganiza para cuidar a su hijo enfermo. Ayudamos tanto al niño como a su familia para que integren esta nueva etapa –con una perspectiva de no curación– del modo más natural posible, pero respetando sus vínculos y valores.
¿Los cuidados paliativos son más que medicina?
Trabajamos con tres principios: el niño es una persona, buscamos el mejor interés del niño y la muerte es un hecho natural, por tanto, ni se adelanta ni se retrasa. Para atender al niño como persona necesitamos dar respuesta a sus necesidades. Por eso, en el equipo tenemos a todo aquel que puede aportar valor: psicólogos, trabajadores sociales, un acompañante espiritual, fisioterapeutas, auxiliares de enfermería…
¿Qué necesitan los profesionales para afrontar situaciones tan duras?
Somos una pena de médicos porque no curamos a nadie (bromea). Cuando alguien quiere trabajar aquí, le hago dos preguntas: ¿Tienes una vida normal fuera del trabajo? Porque lo que te sostiene no puedes buscarlo aquí. Y segundo, si tiene algún problema de salud mental, porque este trabajo tiene una gran carga de situaciones de tristeza. Hay que tener anclajes para estar en forma física, mental y espiritualmente para poder afrontarlo.
¿Qué hace falta entonces?
Hay que implicarse, pero tienes que aprender a cultivar una distancia afectiva suficiente con los pacientes y sus familias porque sufres y podrías no ser objetivo a la hora de tomar decisiones médicas. No te puedes morir con cada paciente.
Cuando llega el momento final, ¿cómo lo entienden estos niños?
Depende de cada niño. Los pequeños tienen preguntas de un alcance corto, como si morir duele o qué va a pasar con su hermano… Las preguntas existenciales de mayor calado aparecen con la edad. A veces cuando lanzan la pregunta sobre la muerte, no se trata de dar una respuesta rápida, sino de preguntarse por qué la formula. Puede que necesite saber cómo reconciliarse con alguien o resolver algo.
¿Podría profundizar en esto?
No es tanto una pregunta sobre qué es la muerte, sino que quieren aprovechar el tiempo que les queda. Atendemos a niños y adolescentes con cáncer. Y cuando vamos a tratarles el dolor, prefieren convivir con un grado de dolor moderado: “No me duermas porque no quiero perderme ni un minuto de esta vida”. Su plenitud está por encima de lo que nosotros consideramos importante: quitarle dolor.
¿Se ha acostumbrado a responder a esas preguntas?
No puedes acostumbrarte, pero tampoco asustarte. Cada final de la vida de un niño y cómo se vive en la familia es un evento sagrado en el que hay que adentrarse con mucho respeto. Somos unos privilegiados porque aprendemos mucho de las familias. Si un padre nos dice al morir su hijo: “Me he quedado en paz”, hemos podido aportar algo a esa familia, porque esto es lo más duro que le puede pasar a unos padres.
¿Y qué aprende de los niños?
Muchos niños pequeños te muestran magistralmente cómo vivir en el presente. Te enseñan qué es la verdad, porque no te engañan: si están bien, juegan; si están mal, se quedan quietecitos. Se alegran con las cosas que les gustan y se entristecen con lo que no les gusta. También aprendo de su capacidad de adaptación y de su superación. A veces un niño intuye que se va a morir y entonces ves cómo quiere proteger a sus padres.
Este es un asunto complejo.
Cuando los padres no quieren hablar con su hijo porque creen que le están protegiendo, le están aislando porque no le dan posibilidades de expresarse. Pero el hijo que sabe que sus padres están sufriendo a veces aguanta esa situación para que no estén tristes. Nosotros intentamos romper las barreras de incomunicación. Hay estudios que muestran que muchos niños con cáncer, aunque no se les dijera, sabían que se iban a morir. Intentamos que expresen lo que están viviendo en su interior.
¿Ocurre con frecuencia?
Si los médicos le damos tiempo, se producen pequeños milagros: despedidas, reconciliaciones. Por eso no debemos impacientarnos con cuánto tarda la gente en morir. Hay pacientes que están en coma, pero le decimos a la familia que es posible que se despida, que diga algo, y que luego vuelva a entrar en coma. No le puedes robar esos momentos al niño ni a la familia.
¿A veces su trabajo es incomprendido?
A los de paliativos nos han colocado una aureola negra de muerte, pero nosotros nos ocupamos de que la gente viva bien esta etapa de la vida.
¿Qué es para usted el sufrimiento?
Es una capacidad humana, una experiencia de fragilidad, pero es la vida misma. Nacemos vulnerables porque si al nacer nadie nos cuidara nos moriríamos. Esa fragilidad hace que nos necesitemos y que tengamos que dar saltos de superación y afrontar la adversidad. Esos pequeños saltos son situaciones de sufrimiento. Pero si tienes recursos para afrontarlos, el sufrimiento será menor.
¿Hay que eliminarlo?
¿Se puede eliminar? No. ¿Se debe eliminar? No. ¿Se puede aliviar? Sí. Hay quien propone quitar de en medio a los sufrientes, lo que sería un suicidio colectivo. Se les olvida que hay muchas personas que dan sentido al sufrimiento, pero más allá de eso, si eres realista en tus expectativas, vas a sufrir menos.
¿Por qué tememos a la muerte?
Se tiene miedo a lo desconocido, a perder lo que se tiene, a pensar que no lo podemos controlar todo. Si en tu vida te vas entrenando en el desprendimiento, en reconocer la trascendencia y que la providencia te va a dar lo que necesites, tu miedo a la muerte es menor. Además, tu miedo es distinto si crees que todo se acaba. Los que creemos que hay una vida después de la muerte la afrontamos de otra forma.
Habla de trascendencia y de fe. ¿En qué forma le ayuda?
Hace posible mi trabajo. Saber que no soy el último responsable de todo me da mucha paz. Me ayuda a saber que mis éxitos o mis fracasos no dependen sólo de mí, que soy vulnerable y que la medicina no lo puede todo.
¿Le aporta algo más a su vida?
Me da mucha fortaleza saber que existe la vida eterna. Para mí la parte espiritual y mi familia –estoy casado, tengo tres hijos y estoy esperando el décimo nieto– son una parte inseparable de mí mismo y me ayudan a tener una vida fuera de aquí.
En estas familias y en los propios niños, ¿qué papel juega la fe?
Bien arraigada, ayuda a toda la familia a afrontar la enfermedad, pero como ocurre a veces en situaciones difíciles, si no está arraigada, las situaciones de crisis pueden desestabilizar a un matrimonio, a una familia e incluso la fe.
Artículo publicado en la edición número 80 de la revista Misión, la revista de suscripción gratuita más leída por las familias católicas de España.
